Światowy Dzień Zespołu Downa

Większość osób kojarzy 21 marca z rozpoczęciem wiosny lub dniem wagarowicza, ale tego dnia obchodzony jest też Światowy Dzień Zespołu Downa. Data ta nie jest przypadkowa – nawiązuje do obecności dodatkowego, trzeciego chromosomu w 21. parze chromosomów u osób z Zespołem Downa. Z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa święto to obchodzone jest od 2005 r., ale od 2012 r. patronat nad organizacją obchodów przejęła ONZ – Organizacja Narodów Zjednoczonych.

Celem obchodów tego święta jest zwrócenie uwagi społeczeństwa na obecność osób z Zespołem Downa w przestrzeni publicznej oraz na ich potrzeby i możliwości, zwiększenie wiedzy na temat tej wady rozwojowej, podejmowanie działań sprzyjających integracji, a także promowanie praw tej grupy osób do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym. Zespół Downa jest wadą rozwojową spowodowaną obecnością dodatkowego, trzeciego chromosomu w 21. parze chromosomów. Charakteryzuje się opóźnionym rozwojem psychoruchowym, niepełnosprawnością intelektualną oraz specyficznymi cechami fizycznymi, takimi jak płaski profil twarzy, skośne ustawienie szpar powiek, zmarszczka nakątna, mały nos z płaską nasadą i szerokim grzbietem, wystający język, nisko osadzone i zniekształcone małżowiny uszne, krótka szyja, spłaszczona potylica, stosunkowo mała głowa, nieco krótsze kończyny i palce oraz szerokie stopy. W zależności od stopnia zaawansowania zespołowi mogą towarzyszyć choroby serca, tarczycy, schorzenia układu oddechowego, krążenia, pokarmowego oraz kostnego. Osoby te często mają również obniżone napięcie mięśniowe, a także problemy ze wzrokiem i słuchem. U każdej osoby z Zespołem Downa cechy te mogą występować z różnym nasileniem. Osoby z trisomią 21. chromosomu mogą wolniej się uczyć, mieć problemy z koncentracją uwagi, trudność mogą im sprawiać bardziej złożone procesy myślowe, związane z analizą danych i wyciąganiem wniosków. Pomimo problemów z pamięcią, często mają dobrze wykształconą pamięć wzrokową. Konsekwencją obniżonego napięcia mięśniowego może być opóźniony rozwój mowy, przekładający się na problemy komunikacyjne, które jednak nie muszą świadczyć o głębokiej niepełnosprawności intelektualnej. Większość tych osób posiada lekki lub umiarkowany stopień niepełnosprawności intelektualnej. Niektóre osoby z Zespołem Downa, przy odpowiednim wsparciu, dobrze radzą sobie z czynnościami samoobsługowymi, podejmują pracę dostosowaną do swoich możliwości oraz nawiązują relacje partnerskie. Osoby te cechuje duże poczucie humoru, otwartość i ufność podczas nawiązywania relacji interpersonalnych, jasny i konkretny styl komunikowania się z otoczeniem oraz pogodne usposobienie. Nazwa „Zespół Downa” pochodzi od nazwiska angielskiego lekarza Johna Langdona Downa, który w 1866 r. jako pierwszy opisał podobieństwo niespokrewnionej ze sobą grupy osób charakteryzujących się rozwojem odbiegającym od ogólnie przyjętej normy. Osoby z Zespołem Downa są także adresatami działań zwiększających dostępność cyfrową. Rozwiązaniem, które może umożliwiać osobom z lekkim stopniem niepełnosprawności intelektualnej dostęp do informacji, jest dbanie o to, aby materiały informacyjne były umieszczane w formie tekstu łatwego do czytania (easy to read – ETR). ETR jest uproszczoną formą komunikatu tekstowego, która powinna ułatwiać jego zrozumienie, ale nie jest ona mniej dokładna lub mniej wartościowa. Jej zadanie polega na przekazaniu tej samej treści w bardziej przystępny sposób. Tekst ETR charakteryzuje się krótkimi, prostymi zdaniami, w których zawarta jest jedna myśl, oraz unikaniem specjalistycznego, skomplikowanego słownictwa. Dla ułatwienia czytania stosuje się duże czcionki i marginesy, interlinie oraz krótkie akapity. Dodatkowo podtytuły pomagają w uporządkowaniu treści i zorientowaniu się w tekście. Grafiki i zdjęcia mogą być wykorzystywane do zilustrowania tekstu. Jeśli tekst zawiera instrukcję, powinna być ona wypunktowana i przygotowana w uporządkowany sposób, prowadzący użytkownika krok po kroku do wykonania danej czynności. Niewiedza jest źródłem braku zrozumienia, strachu i rozpowszechniania krzywdzących stereotypów. Osoby z Zespołem Downa, pomimo problemów zdrowotnych i trudności, na które natrafiają w codziennym życiu, także mają obowiązki. Codziennie chodzą do szkoły lub pracy, bądź są uczestnikami Warsztatów Terapii Zajęciowej. Tak jak każdy, mają pasje i marzenia, potrzebują szacunku, akceptacji i pozytywnych relacji z innymi ludźmi. Światowy Dzień Zespołu Downa nazywany jest także „dniem kolorowej skarpetki”, ponieważ symbolem Zespołu Downa są kolorowe skarpetki, będące synonimem niedopasowania społecznego i genotypowego – stałym elementem codzienności osób z trisomią 21. chromosomu. 21 marca ubieramy kolorowe skarpetki nie do pary, aby okazać akceptację dla odmienności, różnorodności i wyjątkowości społeczności osób z Zespołem Downa. Jest to prosty, ale wymowny gest solidarności z tą grupą osób oraz ich rodzinami